ضرورت حمایت همه جانبه اجتماعی از بیماران خاص

ضرورت حمایت اجتماعی در ابعاد مختلف از بیماران خاص و مسائل و مشکلات این قشر از جامعه از هدف؛

کوب حمایت اجتماعی را به میزان برخورداری از محبت، مساعدت و توجه اعضاء خانواده، دوستان و سایر افراد تعریف کرده است (کوب به نقل از صدقپور و همکاران، 1389). حمایت اجتماعی مکانیسمی تر از ارتباطات میان فردی است که افراد را از تأثیرات تنیدگی منفی محافظت می کند (دیکر، 2007). حمایت اجتماعی را می توان به هر گونه محرکی که به پیشرفت اهداف فرد حمایت شده کمک کند دانست. حمایت اجتماعی به میزان برخورداری از محبت، همراهی و توجه به اعضای خانواده، دوستان و سایر افراد تعریف شده است(سارافینو، به نقل از علی پور،1385).

نظریه های حمایت اجتماعی:

در مورد فرضیه تأثیر حمایت اجتماعی در توانمندسازی علاوه بر نظریات گفته شده از نظریه ساراسون نیز استفاده می شود در این نظریه ابعاد گوناگون حمایت اجتماعی مشخص شده اند. از آنجا که به این نظریه در مبانی نظری اشاره نشده در اینجا بطور خلاصه به این نظریه اشاره می شود.

ساراسون و دیگران حمایت اجتماعی را دارای ابعاد پنج گانه می دانند (ساراسون و ساراسون، 1993)

1-  حمایت عاطفی: داشتن مهارت لازم در کمک گرفتن از دیگران هنگام برخورد با دشواریها است.

2- حمایت شبکه اجتماعی: به معنای دسترسی به عضویت در شبکه های اجتماعی است.

3- حمایت خودارزشمندی: اینکه دیگران در دشواری ها یا فشارهای روانی به وی بفهمانند که او فردی ارزشمند است و می تواند با به کارگیری توانایی های ویژه خود بر دشواری ها چیره شود.

4- حمایت ابزاری: دسترسی داشتن به منابع مالی و خدماتی در سختیها و دشواریها گفته می شود.

5- حمایت اطلاعاتی: میتواند اطلاعات مورد نیاز خود را برای درك موقعیت به دست آورد.

در جامعه همه به حمایت اجتماعی نیازدارند و نیاز به حمایت اجتماعی در بیماران خاص بیشتر از سایر افراد جامعه است. این بیماری ها مشتمل بر فهرستی از این بیماریهای واگیر دار و غیر واگیر از مهمترین علل مرگ و میر و ناتوانی در کشورهای پیشرفته و در حال توسعه از جمله ایران می باشد. روند صعودی این بیماری ها هزینه های سنگینی را به نظام سلامت و جوامع تحمیل می کند. این در حالیست که بسیاری از این بیماری ها درمان پذیر نیستند و منجر به ناتوانی فرد مبتلا می شوند. ابتلا به گروهی از بیماریهای روانی نیز تأثیر مستقیمی به عملکردهای روانی نیز تأثیر مستقیمی بر عملکردهای شناختی زندگی فردی و اجتماعی بیمار دارد و این بیماران در جنبه های مختلف زندگی و روند عادی و روزمره با اختلال روبرو می شوند.

بيماری هايی خاص به آن دسته از بيماری ها گفته ميی شود که معمولاً فراگير نيست و بيمار بايد مدتی طولانی يا تا پايانِ عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد. متنِ صريحِ قانون با توجه به تعاريف و دسته بنديی های خاص، سه بيماریِ «تالاسمي»، «هموفيلي» و «نارسايي مزمن کليه» را بيماري‌هاي‌ خاص ميی نامند و بيماری هايی نظير «سرطان» يا «ام اس»و EB را جزو بيماريی های صعب العلاج دسته بندی مي‌کند.

تالاسمی: نوعی بیماری کم خونی وراثتی است که بدلیل نقص در ساخت هموگلوبین رخ می دهد. بیماری تالاسمی دو نوع آلفا و بتا دارد. این بیماران احتیاج به دریافت فراورده های خونی دارند.

هموفیلی: شایعترین اختلال خون ریزی دهنده ارثی است . این بیماران دچار خونریزی های مکرر می شوند و احتیاج به دریافت فاکتور های انعقادی دارند. اختلالات مفصلی از مهمترین مشکلات این بیماران است.
دیالیز: نوعی درمان است که برای بیماران دچار نارسایی کلیه استفاده می شود .دیالیز دو نوع خونی و صفاقی دارد.

بيماری ‌MS يا مالتيپل اسکلروز بيماری است که سيستم عصبی مرکزی (CNS) را گرفتار مي‌کند و طی آن ميلين موجود برروی رشته‌های عصبی که نقش محافظتی دارند، از بين مي‌رود و لذا هدايت جريان الکتريکي دچار اختلال شده و علائم بيماری MS ظاهر مي‌شود. علت دقيق بيماری MS هنوز شناخته نشده است و دانشمندان هنوز نميی دانند که چه عواملي باعث حمله سيستم ايمنی به بافتهای سيستم عصبی مي‌شود. وی علائمی ازقبيل ضعف، کرخ‌شدن يا بي‌حسي برخي از اعضاي بدن نظير دست وپا، خستگي، عدم تعادل، دوبيني، مشکلات روده‌اي، اختلال درحافظه، حساسيت به گرما، لرزش و… را از مشخصه‌هاي بيماري MS عنوان مي‌کند و مي‌گويد: به دليل آن که ابتلا به اين بيماري درافراد مختلف به گونه‌اي متفاوت ظاهر مي‌شود بنابراين علائم بيماري نيز درافراد متفاوت است. با وجود آن که گفته مي‌شود بيش از 80درصد بيماران مبتلا به MS خويشاوندان نزديک مبتلا به ‌MS ندارند بيماري ‌MS يک بيماري ارثي نيست، اما چنانچه زمينه بيماري و استعداد خانوادگي نسبت به اين بيماري وجود داشته باشد، اين موضوع احتمال بروز بيماري در خويشاوندان نزديک را دوچندان مي‌کند. به گفته وي امروزه ثابت شده است که زنان بيش از مردان به بيماري MS مبتلا مي‌شوند. اين بيماري هنوز درمان قطعي ندارد اما مي‌توان با درمان دارويي از شدت بيماري کاست. در واقع اين نوع درمان دراغلب موارد به منظور کاهش علائم ناشي ازبيماري MS که گاه بسيار آزاردهنده هستند به کاربرده مي‌شود و متاسفانه به دليل آن که بيماري MS با علائم گوناگوني ظاهر مي‌شود و بيماران دچار اختلال بينايي، مشکلات عضلاني وحتي ناراحتي‌هايي نظير يبوست ومشکلات مثانه‌اي و روده‌اي مي‌شوند بنابراين براي ازبين بردن هريک ازاين علائم ويا کاهش شدت آنها بايد درمان دارويي خاصي را به کاربرد . براساس آمار انجمن MS ايران ؛ 30هزاربيمار مبتلا به MS درکشور وجود دارد كه ازاين تعداد حدود 5هزار و500تن عضو انجمن MS هستند.استان‌های تهران و اصفهان بیشترین تعداد مبتلایان به بیماری‌ ام اس را در کشور دارد و این بیماری در جوانان دارای سنین 20 تا 35 سال و زنان شایع‌تر است، تعداد مبتلایان به این بیماری همچنان در کشور درحال افزایش است. بيماران مبتلا به MS اغلب جوان، باهوش واستعداد وتحصيل‌کرده هستند اما متاسفانه دربسياري ازموارد نيز فقر فيزيکي و فقر مالي به عنوان دومانع عمده، از حضور بيماران مبتلا به MSدر اجتماع وادامه تحصيل جلوگيري کرده است. بيماري MS نوعي بيماري درگيرکننده مغز ونخاع است که طي آن پوشش يا غلاف روي سلولهاي عصبي به دلايل ناشناخته‌اي خورده مي‌شود ولذا عبور پيامهاي عصبي توام با اختلال و دست‌انداز است، ازاين جهت است که مشکلات خاصي دراندامهاي مختلف بدن ايجاد مي‌شود وبه عنوان عواملي بازدارنده مانع ازتحرک شخص شده و اجازه فعاليتهاي اجتماعي وتحصيل را به وي نمي‌دهد. وي با اشاره به سير صعودي بيماري MS در کشور تاکيد مي‌کند: درحال حاضر تنها درخواست بيماران و انجمن MS، پيوستن بيماران MSبه مجمع بيماران خاص است چرا که تنها دراين صورت مي‌توان ازبارمالي درمان بيماري کم کرد بيماران مبتلا به MSدرحال حاضر درماه حدود 150 هزارتومان براي تهيه دارو هزينه مي‌کنند واغلب بيماران نيز تحت پوشش بيمه‌اي قرار ندارند. بيماران مبتلا به MS ازنظر درمان دارويي به سه گروه تقسيم مي‌شوند يک گروه بيماراني هستند که بيماري آنها جزئي است ونيازبه داروهاي علامتي ندارند وداروهاي سرپايي استفاده مي‌کنند اين گروه ماهانه 10الي 15هزارتومان هزينه دارو مي‌پردازند گروه دوم گروه حدوسط هستند که نياز شديدي به مصرف دارو دارند و پزشکان نيز تاکيد دارند که اين بيماران بدون هيچ وقفه‌اي بايد داروهاي خود را مصرف کنند به علاوه در شرايط نگهداري داروهاي اين گروه نيز اين‌گونه است که دارو حتما بايد در يخ حمل شده و دائما در يخچال نگهداري شود.گروه سوم نيز کساني هستند که به نوع پيشرفته بيماري دچار هستند و به طور مطلق بستري مي‌شوند و هيچگونه درمان دارويي درمورد اين بيماران پاسخگو نيست وبدليل آنکه ازمعلوليت شديد وازپاافتادگي رنج مي‌برند بايد مکاني براي نگهداري ازاين افراد نظير آسايشگاه و… وجود داشته باشد درحالي که با اين وضعيت درماه بالغ بر 250هزارتومان هزينه صرف نگهداري ازآنها خواهد شد وتنها با کمک دولت وخيرين مي‌توان جهت بهبود نسبي اين افراد اقدام نموده و آنان را به جامعه بازگرداند. مشکلات مربوط به دارو و هزینه‌های درمان، نوع نگاه جامعه به این بیماران و مشکلات امکانات رفاهی تنها بخشی از دغدغه‌های این بیماران است.

این بیماران با مشکلاتی از جمله کمبود دارو، نبود گواهی نامه های بین المللی بیشتر داروهای ساخت داخل بیماران خاص، گرانی تجهیزات پزشکی، نبود یا کم رنگ بودن حمایت های اجتماعی مثل استخدام و بالا رفتن سن بیماران و نیم نگاهی به میانسالان و کهنسالان بیمار مواجه اند. بازنشستگی و از کار افتادگی واژگانی هستند که فکر بیماران شاغل را به خود مشغول کرده است.

طرح‌های حمایتی دولت از بیماران خاص؛ افزایش 66 درصدی سقف بیمه‌ها و تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس شورای اسلامی؛ سه مصوبه هیات دولتی: رایگان شدن درمان بیماران خاص؛ بیمه شدن رایگان بیماران؛ پیشگیری از تالاسمی است.

این حمایت ها فقط مادی نیست و توجه به نیازهای معنوی و عاطفی؛ نیازهای تفریحی گردشگری و…  هم باید بررسی و در جهت رفع آن و یا بهتر کردن شرایط آن اقدام شود.

بررسی راه های تقویت روحیه بیماران خاص؛ نهادینه کردن آزمایش های ژنتیکی قبل از بارداری حتی قبل از ازدواج؛ بررسی مشکلات معیشتی بیماران خاص و پیشگیری از ابتلا به بیماری خاص دیگر و تشخیص زود هنگام در جامعه؛ تأمین داروها؛ حمایت بیمه ای داروها و خدمات؛ مناسب سازی شهر بالاخص پارکها؛ که اکثراً بخاطر تردد موتوری ها ورودی ها مسدود شده؛ مناسب سازی سرویس های بهداشتی در سطح شهر؛ مناسب سازی اماکن مقدس و گردشگری؛ حمایتهای تفریحی (فراهم کردن محیطی مخصوص در شهرها برای اوقات فراغت و پیدا کردن دوست) ؛فرهنگ سازی بیشتر مردم؛ بالا بردن سطح بینش مردم (این قشر از جامعه را باید درک کرد و نگاه های ترحم آمیز و متأسفانه تمسخر آمیز را از بین برد) از جمله حمایت های اجتماعی است.

ضروری است تا سياست گذاران حوزه سلامت روان، با تمركز بر شيوه های ارتقاء حمايت اجتماعی و باورهای دينی، توجه ويژه ای به بهداشت روان اجتماعی بیماران خاص نمايند.

نویسنده: راضیه رمضانی مبارکه | مددکار اجتماعی مرکز توانبخشی سالمندان
پایگاه اطلاع رسانی مددکاران اجتماعی ایران